La Ley DiZoglio de Hipertensión Pulmonar Firmada en Ley

Inspirada por la familia de Methuen que lucha PH, la legislación mejorará servicios, educación

El residente de Methuen Ernesto Bencosme creció en Methuen y siempre había vivido un estilo de vida saludable y atlética. Sin embargo, algo lo mantendría firme.

Los médicos le dijeron a Bencosme que simplemente tenía un caso de asma mala, pero, en realidad, su corazón estaba sobre compensando durante toda su vida y aumentando de tamaño. Sus médicos no tenían la educación o la comprensión de la hipertensión pulmonar (PH) para proporcionarle un diagnóstico temprano.

La presión arterial alta en los pulmones se llama PH. Es una enfermedad crónica y potencialmente mortal que puede conducir a insuficiencia cardíaca si no se trata. La afección empeora con el tiempo y puede afectar a personas de todas las edades, razas y orígenes étnicos. En los Estados Unidos, se calcula que cada año se diagnostican de 500 a 1,000 casos nuevos.

En última instancia, Bencosme experimentó un episodio de síncope, un momento en que el oxígeno no llega al cerebro a un ritmo normal. Luego fue trasladado a un hospital local, luego trasladado a Brigham’s and Women’s y allí se le diagnosticó PH.

En virtud de la nueva legislación, patrocinada por la Representante Estatal Diana DiZoglio (D-Methuen) y recientemente firmada en ley por el Gobernador Charlie Baker, se creará un grupo de trabajo en Massachusetts para mejorar la conciencia pública sobre la PH y mejorar los resultados de salud para aquellos diagnosticados con la enfermedad.

La Ley 4121 de la Cámara de Diputados, que establece una fuerza de trabajo para la hipertensión pulmonar, crea un grupo de trabajo bajo la Oficina Ejecutiva de Salud y Servicios Humanos del estado para desarrollar un plan estratégico integral para mejorar los resultados de salud para las personas con diagnóstico de PH, incluyendo mejorar los criterios de trasplante y el proceso de trasplante de pulmón y de corazón-pulmón para las personas con un diagnóstico y mejorar la conciencia pública y el reconocimiento.

En abril pasado, antes de una audiencia pública del Comité Mixto de Salud Pública de la legislatura estatal, DiZoglio se unió a Bencosme, su prometida Kara Cann y otros de la familia Cann, todos testificando ante el comité en favor de la legislación.

“La promulgación de esta ley es un cambio de vida para mí y para los miembros de la comunidad de PH”, dijo Bencosme. “Estoy profundamente agradecido a la Representante DiZoglio, todos los copatrocinadores legislativos y al liderazgo del Gobernador Baker, por la creación de esta fuerza de trabajo educando al público sobre esta enfermedad mortal. Debido a su esfuerzo de colaboración con la Asociación de Hipertensión Pulmonar (PHA), estamos ahora un paso más cerca de una cura”.

“Con la aprobación de esta legislación, vamos a hacer avances significativos en la investigación de PH, servicios y actividades de apoyo en todo el estado”, dijo DiZoglio. “Tengo la esperanza de que los progresos realizados a través de esta fuerza de trabajo en última instancia, salvará vidas y nos acercará a la cura de esta enfermedad. Quiero agradecer a Ernesto por su increíble trabajo de sensibilización sobre PH y toda la familia Cann por luchar junto a él en este esfuerzo crítico”.

“La Representante DiZoglio es una persona especial por tomarse el tiempo para presentar este proyecto de ley a la Legislatura de Massachusetts”, dijo Frank H. Cann, suegro de Bencosme y propietario de la Coffee Cann Café. “Por su parte, mi familia y yo estamos agradecidos por su consideración y esfuerzos en nombre de Ernesto y toda la comunidad de PH. Además, el Representante Michael J. Moran (D-Boston) fue absolutamente clave para la promulgación de esta ley. Quiero agradecerle específicamente también por toda su ayuda. Fue más allá del deber y demostró una verdadera tenacidad”.

“Massachusetts ha hecho historia como el primer estado en aprobar legislación para ayudar a aumentar la conciencia sobre la hipertensión pulmonar y seguramente será un modelo para que otros estados hagan lo mismo”, dijo Stephen L. White, ex presidente de la Asociación de Hipertensión Pulmonar. “La hipertensión pulmonar es una enfermedad potencialmente mortal que a menudo no se diagnostica o se diagnostica erróneamente, lo que provoca retrasos innecesarios en el tratamiento. Este proyecto de ley jugará un papel importante en ayudar a la comunidad pública y médica a ser más conscientes de esta enfermedad”.